Lietuvos Respublikos farmacijos įstatymo 592 straipsnyje įstatymų leidėjas įtvirtino paciento, kuriam nustatyta labai reta žmogaus sveikatos būklė, galimybę gauti vaistinių preparatų, medicinos pagalbos priemonių ir (ar) asmens sveikatos priežiūros paslaugų įsigijimo išlaidų kompensavimą.
Išsamiau susipažinus su retų ligų srities politikos formavimo niuansais, matyti, kad subjektinę valią kreiptis dėl konkretaus paciento, kuriam nustatyta labai reta būklė, gydymo išlaidų kompensavimo turi tik pacientą gydanti atitinkamos srities tretinės asmens sveikatos priežiūros paslaugas teikianti asmens sveikatos priežiūros įstaiga.
Svarbu ir tai, kad labai retoms būklėms gydyti išlaidų kompensavimo komisijos sprendimą iš dalies kompensuoti vaistinio preparato, medicinos pagalbos priemonės įsigijimo ir (ar) asmens sveikatos priežiūros paslaugos suteikimo išlaidas konkrečiam pacientui arba jų nekompensuoti, taip pat gali apskųsti tik pareiškėjas, t. y. pacientą gydanti atitinkamos srities tretinės asmens sveikatos priežiūros paslaugas teikianti asmens sveikatos priežiūros įstaiga.
Vis dėlto, Lietuvos vyriausiasis administracinis teismas 2019 m. rugsėjo 25 d. nutartimi administracinėje byloje Nr. eAS-555-602/2019, vadovaudamasis Lietuvos Respublikos Konstitucijos 30 straipsniu, kuriame įtvirtintos asmens, kurio konstitucinės teisės ir laisvės yra pažeidžiamos, teisės kreiptis į teismą, Lietuvos Respublikos administracinių bylų teisenos įstatymo (toliau – ir ABTĮ) 5 straipsnio 1 dalimi, kurioje nurodyta, kad kiekvienas suinteresuotas subjektas turi teisę įstatymų nustatyta tvarka kreiptis į teismą, kad būtų apginta pažeista ar ginčijama jo teisė arba įstatymų saugomas interesas, konstatavo, kad nors Farmacijos įstatymu nėra reglamentuojamos paciento teisės ir pareigos procedūroje, kurios metu Komisija nagrinėja gydimo įstaigos prašymą dėl labai retoms būklėms gydyti išlaidų kompensavimo ir susidaro tokia situacija, kad asmeniui, kuris susiduria su itin reikšmingu jo sveikatai neigiamu sprendimu nėra sudarytos sąlygos jį apskųsti, pareiškėjui, gavusiam jo netenkinantį sprendimą ir įstatyme nesant instrumentų, kaip jis galėtų įgyvendinti savo teisę skųsti jo teisėms ir pareigoms įtaką darantį sprendimą, turi būti sudarytos sąlygos jį apskųsti teismui.
Manytina, kad toks sprendimas paskatino aptariamos Farmacijos įstatymo nuostatos pakeitimą, deja, susipažinus su Lietuvos Respublikos farmacijos įstatymo Nr. X-709 592 straipsnio pakeitimo įstatymo projektu Nr. XIIIP-5011, matyti, kad projektu siūloma įtvirtinti tik paciento, kuriam nustatyta labai reta liga ir dėl kurio prašoma kompensuoti gydymo išlaidas, teisę skųsti labai retoms būklėms gydyti išlaidų kompensavimo komisijos sprendimus, taip iš esmės ir toliau ribojant paciento galimybę pačiam inicijuoti gydymo išlaidų kompensavimo procedūrą, paliekant absoliučią sprendimo laisvę asmens sveikatos priežiūros įstaigai.
Belieka tikėtis, kad įstatymų leidėjas įvertins aptartus teisėkūros trūkumus ir priims sprendimą, užtikrinantį paciento teises plėtojant retųjų ligų srities politiką.
